Hallo, ik ben Michelle en ik ben geboren op 12 april 2001, ik ben dus ruim 2 ½ jaar oud. Ik woon met mijn papa, mama en Nada (onze poes) in Mijdrecht.

Ik hou van tv kijken, o.a. naar de Teletubbies, Sesamstraat, Nijntje, Sponge Bob, Clifford, Bob de Bouwer, Ernst, Bobbie en de rest, Knofje, Jungle Book, etc. Ook vind ik het heel leuk om te kleuren en te verven, spelen met mijn houten poppenhuis, en nog veel meer. Verder ben ik vaak te vinden op de glijbaan en de wip. Ook vind ik fietsen met papa of mama heel leuk. Als ik bij oma ben, dan zing ik graag liedjes aan de piano. Ook houd ik van gek doen en heel veel lachen! Spelen met andere kindjes (o.a. Demi) doe ik ook heel graag, maar helaas kan dat niet altijd vanwege infectiegevaar. Eten is mijn grootste hobby. Ik eet heel veel. Het is mij niet aan te zien, maar ik vraag mijn moeder bijna de hele dag om eten. Mjammie, Mjammie!

Slapen is iets wat ik het minst graag doe. Ik ga ’s avonds altijd laat naar bed, want ik ben gewoon niet moe! En ik vind het altijd reuze gezellig om op te blijven. Enne, ik ben gek op mijn opa’s en oma’s, mijn ooms en tantes en natuurlijk mijn 3 nichtjes Carolien, Nicole en Marinka en mijn (stief)neefjes Roy, Jaimy, Tim en Cody.

Helaas kamp ik vanaf mijn geboorte met een verstoord beenmerg. Mijn beenmerg is niet in staat goed funktionerende bloedcellen te produceren, waardoor ik heel erg vatbaar ben voor virussen en bacteriën. Toen ik 2 ½ maand was, heb ik een griepvirus opgelopen die op mijn longen is gaan zitten. Hier ben ik erg ziek van geweest en heb daarom 6 weken in het ziekenhuis moeten liggen.

Toen ik 6 maanden was, werd ik weer heel ziek. Weer naar het ziekenhuis en na een antibioticakuur van een dag of 5, mocht ik weer naar huis. Weer een goede week later ging het weer mis. Weer naar het ziekenhuis, maar deze keer reageerde ik niet op antibiotica. Ik werd alleen maar zieker en zieker. Omdat mijn papa en mama het absoluut niet vertrouwden, hebben zij mij over laten plaatsen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De dag dat dit gebeurde, werd eveneens bekend dat ik het welbekende RS-virus had opgelopen. In het WKZ aangekomen, werden mijn bloedgassen gecontroleerd en dit was foute boel. Hup, naar de IC, waar ik 2 weken aan de beademing heb gelegen. Deze periode was kantje boord, maar ik heb het gered. Na toediening van prednison en gammaglobulines, begon mijn herstel gelukkig. Na de IC heb ik nog een week of 4 op de afdeling Giraf doorgebracht waar ze mij op zeer veel zeldzame ernstige ziektes onderzocht hebben, maar gelukkig kwam hier niets uit. Ik mocht net voor de Kerst 2001 naar huis! Maar wel met een saturatiemeter en zuurstof. Toen ging het eigenlijk een hele tijd goed met mij. Zuurstof had ik niet veel meer nodig en na een half jaar, hebben we de saturatiemeter op laten halen.

In oktober 2002 werd ik weer behoorlijk ziek met een forse ontsteking in mijn mond. Dit bleek later de waterpokken te zijn. Het kan heel soms voorkomen dat deze alleen in de mond zitten en dat had ik natuurlijk weer. Met een weekje antibiotica in het ziekenhuis, mocht ik weer naar huis. Mijn bloedwaarden werden steeds beter en het zag er naar uit dat ik over de zgn. Immuundeficiëntie heen zou groeien. Totdat ik in april voor controle kwam in het WKZ, bleken de bloedwaarden weer beneden peil. In juni dit jaar is er weer een beenmergpunctie en botbiopt gedaan en deze keer was daar een woekering van cellen geconstateerd. Deze waren in eerste instantie niet kwaadaardig. Na de uitslag van het botbiopt, kregen we de diagnose: Myelo Displastisch Syndroom (MDS). Kort houdt dit een beenmergstoornis in waarbij de productie van bloedcellen ernstig is verstoord. De enige kans op genezing van deze ziekte is een beenmergtransplantatie, wat mij nu te wachten staat. Je kunt hier meer over lezen op mijn website onder de knop “Wat is MDS?”